Centro C.O.A.L.A. per i bambini e le famiglie
Centro Assistenza e cura dei bambini affetti da leucodistrofie e condizioni associate
Uno dei progetti che la nostra Associazione ritiene particolarmente utile per la comunità e prima ancora per i bambini e le loro famiglie, riguarda quei piccoli affetti da patologie neurologiche che si manifestano dalla nascita o nell’età evolutiva.
Alcune patologie neurologiche sono difficili da diagnosticare e, una volta che si manifestano, difficili da gestire.
Il team del Reparto di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale Buzzi – Riferimento Regionale per alcune Malattie Rare – ogni anno esegue circa 9.000 prestazioni a pazienti con patologie neurologiche differenti.
Tra le quali:
- Leucodistrofie
- Epilessie rare e genetiche (incluse quelle farmacoresistenti)
- Sindromi epilettiche con associata disabilità
- Sindromi neurogenetiche
- Malformazioni celebrali
- Malattie neurodegenerative metaboliche
- Sclerosi multipla e ADEM
- Ritardi psicomotori e mentali
- Anomalie congenite multiple gravi ed invalidanti
Per questi genitori, già provati psicologicamente dalla malattia del figlio, dover conciliare visite ed esami in ospedali diversi, magari anche localizzati distanti tra loro, è particolarmente gravoso.
Vengono spesso da storie familiari pesanti, talvolta hanno girato molti ospedali in cerca di una cura per il figlio, rinunciando ad avere una vita propria.
Con il team di neurologia che segue i bambini affetti da Leucodistrofie e condizioni associazioni, è stato creato il Centro Coala che segue e coordina – grazie ad un gruppo di professionisti dedicato – tutte le visite ed i controlli di cui il bambino necessita.
Ala fine di soddisfare le esigenze di pazienti, famiglie e terapisti del territorio, si è pensato di sviluppare un ambiente per la riabilitazione fruibile sia online che live. Si tratterebbe di una struttura elastica, un ambiente adattabile e modulabile dove, grazie all’utilizzo delle più recenti soluzioni di apprendimento automatico, è possibile creare contenuti digitali di supporto alla formazione di terapisti e famiglie, oltre che la realizzazione di soluzioni progettate ad hoc per le attività di riabilitazione svolte in loco. I contenuti digitali saranno creati dai terapisti del Centro Coala con l’utilizzo di tecnologie di computer vision, che permetteranno loro di illustrare al meglio lo svolgimento di esercizi, fare controlli periodici con pazienti e formare gli altri terapisti sul territorio.
Uno di questi contenuti digitali sarà dedicato alla riabilitazione neurovisiva, con lo sviluppo di soluzioni basate sul tracciamento oculare, proponendo sessioni di riabilitazione e apprendimento utilizzando anche giochi e attività interattive, rese possibili da sistemi di eye-tracking.
